“Xóm tự kỷ” nằm khuất sâu trong hẻm nhỏ 236 Điện Biên Phủ, P.17, Q.Bình Thạnh (TP.HCM), gần Trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí. “Xóm” có hàng chục hộ gia đình từ những vùng quê nghèo đưa con cháu mắc bệnh tự kỷ lên TP.HCM chữa trị.

Giờ tập vận động cơ thể của trẻ tự kỷ tại trường chuyên biệt Khai Trí

Chung một nỗi đau

Tôi tìm đến “xóm tự kỷ” vào buổi xế chiều. Ghé quán nước hỏi thăm, chị chủ quán khoát tay: “Về đi, nguy hiểm lắm!”. Chưa kịp hỏi thêm điều gì, tôi bỗng giật mình bởi tiếng hét to: “Ước, ước (nước)”. Một bé trai chạy về phía tôi, dừng bên xô nước của chị chủ quán. Thoắt cái, cậu bé bê cả xô nước xối lên người.

Trong lúc tôi chưa kịp định thần xem điều gì xảy ra thì một phụ nữ ngoài 30 tuổi hớt hải chạy đến nắm tay thằng bé, mắt ái ngại nhìn mọi người. Xen lẫn những lời xin lỗi rối rít của chị là tiếng xì xầm bực bội của những người xung quanh. Đoán là mình đã tìm đúng “địa chỉ”, tôi hỏi chị: “Có phải chị sống trong “xóm tự kỷ”? Chị gật đầu ngượng nghịu. Tôi tỏ ý muốn theo chị về nhà. Thoáng chút lưỡng lự, chị đồng ý.

Đó là một ngôi nhà rộng, có năm phòng trọ của các gia đình có con cháu mắc bệnh tự kỷ. Dừng trước căn phòng nhỏ, bên trong chỉ có một chiếc tủ và chiếc chiếu cũ, chị A. (tên người phụ nữ) mời tôi vào phòng. Khác với ban nãy, cậu bé H. con trai chị, giờ đang ngồi co ro trong góc phòng, ngước nhìn chiếc quạt trần đang quay, miệng không ngừng lẩm bẩm. Khi tôi nhìn chị, mắt người mẹ bắt đầu nhòe đi.

Chị kể: “Lên ba tuổi mà H. vẫn chưa biết nói, chỉ thích ngồi một chỗ nhìn xa xăm, không muốn ai đến gần, ngay cả mẹ nó, là tôi. Thấy con có những biểu hiện bất thường, từ Tây Nguyên, vợ chồng tôi đưa H. về TP.HCM khám bệnh. Khi bác sĩ nói con mắc bệnh tự kỷ, tôi cứ nghĩ đó là một bệnh thông thường, chữa là hết. Đến khi biết đây là bệnh khiếm khuyết về não, chẳng những không thể phục hồi mà “nó” còn “đeo” thằng bé suốt đời, tôi như muốn chết đứng. Để tránh con bị mọi người “dòm ngó”, tôi bàn với chồng để tôi ở lại tìm đường chữa trị cho con. Bây giờ, hàng ngày tôi đi bán vé số, H. được gửi vào trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ sát bên nhà. Nhờ được giảm học phí nên mẹ con tôi mới “trụ” được đến giờ. Tiền tôi kiếm được với tiền chồng gửi, tằn tiện lắm mới đủ chi phí cho hai mẹ con”.

Cuộc trò chuyện nửa chừng bị gián đoạn bởi tiếng la từ phòng bên. Tôi và chị A. bước ra để tìm hiểu sự tình thì một thanh niên chạy ra từ phòng khác nắm tay chị A. la lên: “Bé T. nói được rồi chị ơi. Nó mới gọi em là ba!”. Cả dãy phòng trọ xôn xao vây lấy người thanh niên, ai nấy đều vui mừng. Trước mặt cô con gái nhỏ, anh C. (tên người thanh niên) nghẹn ngào: “Con gái, kêu ba cho chú thím nghe đi con, nói đi con…”. Nhưng, đứa bé gái có khuôn mặt xinh xắn vẫn im thin thít, đôi mắt nhìn anh vô hồn, khiến biết bao hy vọng vừa lóe lên vụt tắt.

Anh C. kể về bé T. con anh: lên ba tuổi cháu vẫn ú ớ phát âm không rõ tiếng, thường hay xoay vòng vòng một chỗ, thỉnh thoảng còn xé quần áo và ngồi gặm… Ngày anh hiểu ra: dù sau này, tuổi đời con gái có thêm bao nhiêu nữa thì nhận thức của cháu cũng chỉ là đứa trẻ hai-ba tuổi; không thể phát triển bình thường như những đứa trẻ khác… cũng là lúc vợ anh trở bệnh vì không chịu được cú sốc nghiệt ngã ấy. Để vợ ở quê cho ông bà ngoại chăm sóc, anh C. bế con gái lên Sài Gòn bắt đầu cuộc hành trình gian khó tìm tiếng nói cho con. Nơi đất khách, anh làm đủ thứ nghề từ chạy xe ôm, giao hàng đến rửa chén… với mong ước “một ngày nào đó tôi sẽ được nghe con gái gọi mình bằng ba”, anh C. tâm sự.

Cũng tại khu nhà trọ này, mỗi khi nghe tiếng khóc nức nở của chị U. là mọi người lại chạy sang để ngăn chị tự đánh vào ngực mình và ngăn bé V., con chị, đang ra sức đánh vào tường. Lâu nay, chị U. vẫn tự dằn vặt: mình chính là nguyên nhân dẫn đến “căn bệnh” của con trai. Chị kể: “Nhớ ngày trước, mỗi khi cháu V. quấy khóc, không chịu ngồi yên, tôi liền đưa điện thoại để dỗ cháu mà không hay con đã “nhen nhóm” dấu hiệu tự kỷ. Và không biết từ khi nào, V. cứ một mình với chiếc điện thoại, không cười không nói, lâu lâu lại thấy mắt cháu ánh lên những tia nhìn dữ tợn, có khi muốn đánh cả tôi…”. Sau này, khi dẫn V. vào bệnh viện, chị U. mới biết, việc thường xuyên chơi game bạo lực và “sống” quá lâu trong thế giới ảo đã khiến con chị trở nên tự kỷ.

Chị A., chị U., anh C. chỉ là một vài trong số gần 20 gia đình có con bị tự kỷ đang cư ngụ tại “xóm tự kỷ”. Mỗi gia đình là một câu chuyện. Vì là người đồng cảnh, đồng hành, nên mọi người xem niềm vui, nỗi buồn của người cũng là của mình. Càng xót xa hơn khi những người xung quanh tỏ ra e ngại với những đứa trẻ “mãi không lớn” này.

Chúng tôi chia tay với mọi người. Ra đến đầu ngõ, nhìn thấy những đứa trẻ bình thường đang chơi đùa cùng bố mẹ, tôi ngoái nhìn “xóm tự kỷ” và cảm nhận được sự im ắng đáng sợ. Chỉ cách nhau có vài bước chân mà như có hai thế giới tách biệt, người hưởng trọn niềm vui, kẻ mang trọn nỗi buồn…

Một ngày theo trẻ tự kỷ đến trường

Những đứa trẻ tự kỷ này đều được cha mẹ gửi vào học tại trường chuyên biệt Khai Trí gần đó (214/25F Điện Biên Phủ, P.17, Q.Bình Thạnh). Hiện trường có khoảng 180 trẻ đang theo học, trong đó có 50% trẻ đến từ các tỉnh. Một buổi sáng tháng Sáu, tôi đến trường. Khác với nhiều trường học khác, tại trường này, sau khi đưa con đến trường phụ huynh (PH) đều nán lại xem con tập các bài vận động ở sân trường. 7g30, sân trường đã kín người, bên trong hàng rào nhiều trẻ đang xếp thành từng nhóm nhỏ theo hướng dẫn của cô giáo.

Khi những bài hát thiếu nhi vui nhộn được bật lên rộn ràng cũng là lúc PH tìm chỗ đứng vừa ý để dõi theo con mình. Trong đám đông, một chị khều tay người phụ nữ bên cạnh, hồ hởi: “Chị xem bé B. kìa, nay tiến bộ nhiều rồi”. Gương mặt tươi vui, ánh mắt lấp lánh hy vọng, chị nhấp nhổm theo từng hành động của cậu con trai.

Nhạc vừa dứt, tiếng nổ tách tách từ quả bong bóng vướng trên cây khiến mọi người giật mình. Một tiếng hét vang lên “nó nổ, nó nổ…” cùng vẻ mặt sợ hãi của một bé trai. Hai tay bịt chặt tai, cậu bé nép vào gốc cây ngồi co ro. Ở ngoài, cha bé đứng phắt dậy, định chạy vào nhưng những PH khác ngăn anh lại. Người đàn ông khựng lại, tay nắm chặt, vẻ mặt bất lực. Sau một lúc được cô giáo can thiệp, con trai anh cũng đã bình tĩnh trở lại và vào lớp học.

Khi PH lần lượt ra về, TS-BS Huỳnh Tấn Mẫm (người sáng lập trường) hỏi tôi “có sợ không?” và bắt đầu câu chuyện: “Tôi đã quen với cảnh đứa trẻ la hét, chạy lung tung không biết mệt mỏi, thậm chí tự hành hạ thân thể… từ trước khi thành lập ngôi trường này. Người đau nhất chính là cha mẹ chúng”. Không để chúng tôi thắc mắc, BS gượng cười: “Tôi là cha của hai đứa con tự kỷ. Tôi sáng lập trường trước hết để dạy con mình, sau có chỗ cho con cháu các gia đình khác theo học khi ở nước ta hiện nay chưa có trường dành riêng cho trẻ tự kỷ”.

Như để xóa tan bầu không khí nặng nề, BS Mẫm dẫn tôi tham quan trường, giới thiệu phòng học, phòng vận động, sân chơi, bể bơi mi ni… tất cả đều để phục vụ cho mục đích chữa trị. Hơn phân nửa trẻ tự kỷ đều không nói được, số còn lại nói ít, hoặc nói không đúng ngữ cảnh. Do khiếm khuyết ngôn ngữ nên các cháu thường dùng hành động để biểu đạt ý muốn của mình, suy nghĩ lại rất chậm… Trẻ vào đây sẽ được xếp lớp dựa vào độ nặng nhẹ của bệnh sau khi thực hiện bài kiểm tra. Hiện ngành giáo dục của ta chưa có chương trình dành cho trẻ tự kỷ, trường phải tự thiết kế chương trình theo tài liệu nước ngoài kết hợp với các trường sư phạm.

“Nhà có trẻ tự kỷ thật sự là nỗi khổ của các gia đình, nhiều PH phải bỏ cả công việc, nhà cửa theo con lên TP.HCM chữa trị. Khi hội chứng tự kỷ vẫn chưa có cái nhìn cảm thông từ phía xã hội, thì nhiều bậc PH đã “bảo vệ” con cái họ bằng cách nhốt trẻ trong nhà, tránh tiếp xúc với bên ngoài. Điều này vô tình khiến trẻ càng tự kỷ nhiều hơn”, BS Mẫm chia sẻ.

Việc dạy trẻ tự kỷ với rất nhiều áp lực là nỗi niềm của các giáo viên tại trường. Cô Lê Thị Thu Hà, lớp Thỏ Ngọc 3, cho biết: “Đây là một quá trình gian nan. Vì khả năng giao tiếp của các em rất hạn chế nên giáo viên cũng khó tiếp cận để giúp các em hòa nhập. Những tháng đầu mới vào nghề, mỗi buổi chiều khi đi làm về, tôi cảm thấy mệt mỏi, rã rời và không còn muốn làm gì nữa. Lắm lúc tôi tự hỏi, sức lực ở đâu để tôi theo đuổi công việc? Mình có hợp với nghề này không? Mình còn cầm cự được bao lâu? Thế nhưng sáng thức dậy, đến trường, nhìn những gương mặt trẻ thơ hồn nhiên như đang nói với mình: “Cô ơi, con cần cô!” thì tôi lại như được tiếp thêm sức mạnh và lao vào làm việc, quên hết mệt nhọc”.

Hỏi BS Mẫm về tâm nguyện của một người thầy, người cha có con tự kỷ, gương mặt ông chợt dãn ra: “Dường như tôi đã sống cùng với căn bệnh trong thời gian nghiên cứu về nó. Tôi hiểu cảm giác đau đớn của các bậc cha mẹ như thế nào. Nhưng, chúng ta phải đối mặt và nhẫn nại để tìm hy vọng cho những đứa trẻ ngây thơ kia. Tôi hy vọng Luật Người khuyết tật sẽ bổ sung thêm đối tượng được bảo trợ là trẻ tự kỷ, đây sẽ là niềm an ủi đối với các gia đình phải chịu nỗi bất hạnh lâu nay” – BS Mẫm hy vọng.

Nguồn: VIỆT PHƯƠNG – TRẦN CẨM